【日本QST病院重离子治疗案例八】颅底肿瘤(脊索瘤)



为了进一步让大家了解日本重离子治疗,我们特意整理了案例。案例中的访谈内容是根据曾接受过重离子治疗的若干名患者的真实情况整理而成的。

这些受访患者向大家讲述了针对自身疾病是如何找到重离子治疗方法的、在遇到重离子治疗之前曾经经历过怎样的不安挣扎和期望。此外还有,针对这些疾病还有哪些其他疗法最终做出接受重离子治疗决定的理由、和医师如何、交流家人的反应、治疗时的情况、治疗前后的症状、生活变化、治疗完成后的经历以及治疗产生的副作用等内容。

这些真实的访谈对于想要了解或是想要接受重离子治疗的人来说,应该会有较高的参考价值。

注:文中所述重粒子即为重离子。


案例Y·O女士(40-50岁)

治疗记录

病名: 颅底肿瘤(脊索瘤)

2002年1月   左眼外展神经麻痹(斜视)手术

2003年7月   被诊断为颅底斜坡脊索瘤、进行开摘除手术

2004年6月   颅底脊索瘤术后残余肿瘤接受重粒子线治疗

2006年1月   小脑脊索瘤摘除手术

2008年4月    左眼外展神经麻痹(斜视)手术


◎原来斜视是因为头部深处长了复杂的肿瘤

——最开始您是眼睛岀现了异常是吧。


Y女士:以前我在风险投资公司工作。当时公司在北海道建分公司,我就住在札幌的短期出租公寓里,每天忙着到处跑,就是在那时候开始觉得眼睛不太对劲。左眼不能从中间往外侧转动,一看左边就重影,于是我就去了S医院的眼科就诊。

医院医师说,我左眼的黑眼球偏离了中心,控制眼球向外侧转动的神经麻痹了,这个病叫做“左眼外展神经麻痹”,就是通常说的斜视。几天后,我做了手术。然而,手术后没多长时间,又出现了同样的症状。

于是我又去看了眼科,做了头部的磁共振结果被诊断为颅底斜坡脊索瘤。听说脊索瘤经常长在脊髓下面的脊索的两端,也就是骶骨上、或者是支撑大脑的颅底斜坡上。我的情况是后者,是长在颅骨底部的最深的部分。

我左眼的异常,正是因为从我头部深处长出来的脊索瘤压迫了眼外展神经、导致神经麻痹而出现的症状。由于肿瘤长在头部非常深的位置,想要在不伤害周围脑组织以及神经的情况下把肿瘤摘除,据说是非常困难的。

于是我去找了很多关于脊索瘤的资料,进行了彻底的信息搜集。因为自己的哥哥本身就是医师,通过他我找到不少只有医院工作人员才能浏览的文献资料,真是没少做调查工作。好在由于自己的职业习惯使然,做调查这件事儿对我来说没有那么痛苦。

然后我听说东京K医院的K教授是这方面的专家,于是就拿了介绍信去东京找K教授看病了。


——这个病的治疗据说非常困难


Y女士:我自己就不用说了,我丈夫和其他家人也都非常担心。但是,K医师是非常值得信赖的人,所以我就打算完全听从K医师的意见进行治疗。

2003年7月,我接受了摘除脊索瘤的开颅手术。

做了手术后,体力逐渐恢复,我以为自己已经痊愈了,就进入了一家新公司,在这家广告代理公司负责广告制作和媒体联络,过着一边享受工作一边享受居家生活的日子。然而,第一次手术怎么都无法切除干净的残余肿瘤又开始生长了,定期检查的时候发现我的肿瘤变大了。知道肿瘤复发了的时候,我震惊到连话都说不出来了。


K教授告诉我,对于残余肿瘤,接下来的治疗方案是重粒子线。


以前的我,从事着喜欢的工作,作为爱好还经常去红酒教室品品红酒,结婚的时候在札幌买了公寓,里面摆的都是自己精挑细选的家具,时不时呼朋唤友到自己家里来开红酒餐会,日子过得非常充实。生病之后为了治疗,我不得不辞了工作、扔了爱好、改变了既往的生活,这些对我来说真的是非常大的打击。但是,我决定听从尊敬信赖的K教授的意见,接受重粒子线治疗,希望真的能把肿瘤消掉,我只能不停祈祷。


——请您讲讲重粒子线治疗时的相关情况。


Y女士:我在放医研住了4周院,接受了16次重粒子线照射。照射时是戴着提前制作好的固定器具进行的,以防止头部出现移动。

因为不是外科手术,所以住院期间也不需要整天躺在床上,到了规定时间就去重粒子线放射治疗室就行了。开始的时候还很紧张,后来熟悉了,每次去照射的时候,和同屋患者说一声“我去一下就回来”,就走了;照完回来的时候,彼此说一句“我回来啦”,“你回来啦”,就是这种轻快的感觉。

虽然我照射的部位是头部中心区域,然而完全没有出现头疼等症状,住院也完全没有压抑的心情。吃饭也不是在床上,而是在食堂里和其他患者一起吃,要是遇到同样是头部照射的人,就会一起聊聊病情、交换下信息。住院期间认识的患者同伴们至今依然时不时就聚下、聊聊天。

重粒子线治疗结束后,我重新回到了工作岗位上,但是2年后的2006年1月,在定期检查做磁共振的时候,又在左小脑上发现了肿瘤。我自己并没有什么自觉症状,是医师从图像上发现的。然后我又做了开颅手术,把左小脑上的脊索瘤给摘除了。之后,再次出现了左眼外展神经麻痹的症状,2008年5月,我又做了眼科手术。


◎经过开颅手术和重粒子线治疗后生了个健康的女孩

——您真是经历了很多次重大治疗啊!


Y女士:以前就和丈夫商量过,想要个孩子。正好在第2次眼睛的手术结束后,我开始在札幌S医院认真进行不孕不育治疗。经过多次治疗之后,通过人工授精终于怀上了新生命。知道自己怀孕了的时候我真是又高兴又兴奋。怀孕过程很顺利,2009年2月,我经过剖宫产生下了一个健康的女孩。

我为了摘除颅底斜坡脊索瘤做了2次开颅手术,中间经过重粒子线治疗,又做了2次眼睛的手术,直到生产,我的案例甚至被S医院妇产科的医师写进医学论文里面了。

但是,由于经过了这么多次手术和治疗,我的左脑和右脑都出现了炎症(脑炎)问题,和记忆功能有较深关系的海马区附近还出现了血肿,因此会有记忆障碍和耳鸣等问题,也不被允许开车,日常生活上会有一些不方便。所以我都是骑自行车上下班以及接送女儿上下辅导班等。

虽说如此,毕竟是重粒子线治好了我手术没能摘干净的脑肿瘤,给自己留下了一条命,还平安地生下了孩子,真的是非常非常感谢重粒子线。治疗费虽然比较高,但是考虑到治疗所使用的设备和技术成本,这个金额也是可以接受的。

现在我是让札幌的S医师帮我看病,S医师是致力于脑肿瘤治疗的脑外科医师,听说S医生以前也是在大学医院里工作的,后来到海外学医,回日本后独立行医了。S医师也是一位很好的医师,一直致力于救助被脑肿瘤所折磨的患者,特别是小儿脑肿瘤的患者。

能够遇到这么多优秀的医师,真的想从心底里表达自己的感激之情!


注:本文系重离子之父辻井博彦教授新作《重粒子线癌症治疗——无需开刀的疗法》部分内容